Patientengeschichte von Evelyn W.: „Mir hilft es, mit ebenfalls Erkrankten zu sprechen und andere aufzuklären.“

Die Entstehung meiner Rosacea

Meine Beschwerden begannen im Frühjahr 1984. Eines Morgens fühlte sich meine Gesichtshaut sehr angespannt an, zwei bis drei Tage später brannte mein Gesicht, als sei es in Kontakt mit Feuer gekommen. Ich konnte nur auf dem Rücken schlafen, denn jede Berührung der Gesichtshaut mit dem Kissen war eine Qual. Nichts schaffte Abhilfe.

Die Diagnose

Da das Brennen der Haut immer unerträglicher wurde und die Schmerzen kaum mehr auszuhalten waren, suchte ich die Notfallambulanz der Uni-Hautklinik auf. Dort wurde ich wegen meiner zusätzlich ungewöhnlich stark geschwollenen Lymphknoten am Hals umgehend stationär aufgenommen. Keiner wusste anfangs, woran ich leide: Man befürchtete sogar Ansteckungsgefahr, weshalb ich in einem Einzelzimmer lag. Ich bekam Medikamente verabreicht und sogar Kortison gespritzt – heute weiß man, dass dieser Wirkstoff bei Rosacea normalerweise ungeeignet ist. Bei Vorlesungen wurde ich zu einer Art Vorzeigeobjekt, als Extremfall einer Hauterkrankung. Ein Professor der Hautklinik diagnostizierte letztendlich während des sechswöchigen stationären Aufenthaltes, dass ich unter Rosacea leide. Diese aggressive Form der Rosacea war zu jener Zeit weitgehend unbekannt. Obwohl die Erkrankung unheilbar ist, war ich erleichtert: Es gab endlich eine Diagnose!

Reaktionen meines Umfeldes

Ich litt sehr stark unter den äußerlichen Symptomen und fühlte mich wie ein „Feuermelder mit Eiterpusteln“. Darüber hinaus ließen mich die Schmerzen fast verzweifeln. Mein soziales Umfeld bot leider kaum Unterstützung: Viele Bekannte, Arbeitskollegen und sogar Verwandte grenzten mich aus. Oft wurde ich gefragt, ob ich ansteckend sei. Friseure wollten mich nicht bedienen, Kommentare wie „Mit so einem Gesicht ginge ich nicht unter die Menschen“ waren nicht selten. Ich verlor den Kontakt zu nicht wenigen mir nahe stehenden Personen, die mit den Blicken und Kommentaren anderer nicht mehr umgehen konnten. Auch meine Partnerschaft litt sehr unter diesem Zustand.

Die Folgen der Rosacea

Heute, Jahrzehnte nach der Diagnose, leide ich nach wie vor unter den Blicken und Äußerungen meiner Mitmenschen. Nicht immer lässt sich die Erkrankung mit Make-up kaschieren und dann möchte ich mich am liebsten in der Wohnung verkriechen – doch das ist falsch. Ich habe durch die harte Schule, durch die ich gegangen bin, mittlerweile gelernt, dass ich diesen ungehörigen Umgang seitens mancher Mitmenschen nicht weiter hinnehmen darf. Anstatt mich zu verstecken, versuche ich nun selbstbewusst auf andere zuzugehen und über Rosacea aufzuklären. Zudem führe ich Gespräche mit anderen Betroffenen.

Verlauf und Therapie

Seit 30 Jahren variieren die Symptome meiner Rosacea: Mal brennt das gesamte Gesicht, Pusteln bilden sich, breitflächige Erhebungen treten auf, dann wieder „nur“ einzelne Bereiche wie Wangen und Nase. Meine Augen sind ebenfalls betroffen, wie auch die Augenlider bzw. deren Drüsen. Daher müssen sie stets mit Tropfen bzw. Salben behandelt werden. Meine Haut erfährt Hilfe durch ein niedrig dosiertes Antibiotikum.

Vermeidungsstrategie

Im Alltag meide ich weitestgehend Auslösefaktoren. Scharf gewürzte Speisen, Kaffee und UV-Strahlung führen bei mir neben vielen anderen Faktoren zu Schüben. Bestimmte Kosmetika verschlimmern die Symptome ebenfalls, weshalb ich auf Produkte ohne Konservierungs- und Duftstoffe aus der Apotheke zurückgreife. Jedoch ist es aber auch gar nicht möglich, allen Faktoren stets aus dem Weg zu gehen, da Wärme, Kälte, Wind bereits Auslöser sind. Hin und wieder gönne ich mir, wenn auch nur selten, als kleinen Trost bei gerade wieder aufgetretenem Schub mal etwas aus meiner Verbotsliste – trotz des Wissens, dass dies grundsätzlich falsch ist.

Meine Botschaft

Sicher ist nicht jeder von so einer so starken Symptomatik betroffen wie ich. Trotzdem rate ich allen, bereits bei ersten Anzeichen von Rötungen umgehend einen Hautarzt aufzusuchen! Außerdem sollten sie versuchen selbstbewusst zu ihrer Erkrankung zu stehen. Man darf sich nicht als minderwertig behandeln lassen! Als ich an Rosacea erkrankte, war die Hauterkrankung in der Bevölkerung weitgehend unbekannt. Aufgrund dessen waren die Ausgrenzungen sowie die Angriffe massiv. Doch inzwischen leiden so viele Menschen offensichtlich an Rosacea, dass sich allmählich ein anderes Verständnis seitens Nichterkrankter aufbaut. Für die Zukunft wünsche ich mir, dass dieses Verständnis für Betroffene weiter wächst. Deshalb freue ich mich darüber, mit meiner Rosacea-Geschichte zur Aufklärung beitragen zu können.
Der Austausch mit anderen Patienten hilft und deshalb empfehle ich Erkrankten, sich nicht zu verstecken, sondern offen über ihre Krankheit zu reden. Auch die Gründung von Selbsthilfegruppen kann die Menschen in ihrem Alltag mit Rosacea unterstützen.